Test ADN et données personnelles : vigilance sur ce que vos cousins voient de vos tests génétiques et de votre santé
Un test ADN expose vos données personnelles à deux publics : le laboratoire qui analyse votre salive, et les inconnus qui partagent un segment de génome avec vous. Ces derniers voient au minimum un nom d'affichage, un degré de parenté estimé et une quantité d'ADN partagé. Selon vos réglages, ils lisent aussi vos segments, votre ascendance, votre arbre et vos haplogroupes. Cette page détaille ce que chaque correspondance consulte, comment le limiter sans disparaître de la liste de cousins, qui d'autre accède à la base de données, et comment effacer.
Que voient vos correspondances ADN de vos données personnelles ?
Vos correspondances ADN voient votre nom d'affichage, la parenté prédite et la part d'ADN commune, chez toutes les sociétés de tests. Le reste dépend d'options activées par défaut ou laissées à votre choix. Nous avons relu les pages d'aide de quatre plateformes le 19 octobre 2026 ; le tableau résume ce qu'un cousin inconnu obtient sans rien vous demander.
| Service | Visible d'office par un cousin | Visible seulement si vous l'activez |
|---|---|---|
| MyHeritage | Profil, estimation ethnique, segments partagés (position et taille, téléchargeables), badge ADN sur votre fiche d'arbre | Rien de plus : tout se désactive case par case |
| 23andMe | Nom d'affichage, date de dernière connexion, parenté prédite, pourcentage partagé | Rapports d'ascendance et position des segments, lieu, noms de famille et lieux de naissance des ancêtres, photo, année de naissance, lien vers l'arbre |
| AncestryDNA | Nom du test, parenté, régions en commun | Résultats d'origines complets (au lieu des seules régions partagées), arbre lié |
| GEDmatch | Numéro de kit, nom ou alias, adresse e-mail du compte, segments | Comparaison avec les kits déposés par la police (option Opt-in) |
Deux points surprennent. Chez GEDmatch, votre adresse e-mail apparaît à côté de chaque comparaison ; le site conseille une adresse dédiée, sans nom ni initiales. Chez MyHeritage, l'estimation ethnique est montrée par défaut à toute correspondance. Le vocabulaire de ces fiches (segments, marqueurs, cM) est expliqué dans lire ses correspondances en centimorgans.
Comment régler la sécurité et la confidentialité de ses tests ADN sans perdre ses cousins ?
Régler la sécurité et la confidentialité de ses tests ADN se fait en quatre crans : un nom d'affichage réduit, les segments masqués, l'arbre détaché, puis seulement le retrait total. Chaque cran retire une information aux cousins sans vous sortir de leur liste ; le dernier vous en retire et vous prive de la vôtre.
- Choisissez un pseudonyme ou vos initiales. 23andMe propose le nom complet, les initiales ou un mélange des deux. GEDmatch accepte un alias par kit, affiché à la place du nom. Si votre fichier GEDCOM déposé sur GEDmatch garde votre vrai nom, l'alias ne protège rien, précise sa politique de confidentialité du 21 octobre 2025.
- Masquez les segments partagés. Sur MyHeritage : Mon compte, Ma confidentialité, Mes préférences ADN, puis décochez « Allow DNA Matches to view shared DNA segments ». Vos cousins gardent le total de cM mais perdent le comparateur de chromosomes. Sur 23andMe, la position des segments ne s'affiche que si vous activez le partage de vos rapports d'ascendance.
- Détachez ou limitez l'arbre. Un arbre lié rend votre lignée lisible par tout cousin. Ancestry laisse choisir entre « résultats complets » et « régions partagées seulement ». Sur MyHeritage, une case retire le badge ADN posé sur les fiches des personnes dont vous gérez le kit.
- Désactivez la mise en relation si nécessaire. La fonction DNA Relatives de 23andMe fonctionne en opt-in : sans votre accord, personne ne vous voit et vous ne voyez personne. MyHeritage et Ancestry activent la mise en relation par défaut ; une case la coupe. GEDmatch a quatre niveaux : Public Opt-in, Public Opt-out, Personal Research et Private.
Le niveau Personal Research de GEDmatch est le compromis le plus discret : vos cousins vous sont listés, mais votre kit n'apparaît chez personne. Il convient à une personne adoptée qui cherche sans s'exposer, méthode décrite dans retrouver ses parents biologiques par l'ADN. Il bloque en revanche tout contact entrant. Pour écrire à une correspondance, voyez retrouver et contacter des cousins ADN.
Quelles sont les conséquences d'une fuite pour les cousins d'un compte piraté ?
Une fuite chez un seul cousin expose tout ce que vous lui montrez : nom, année de naissance, lieu, origine ethnique, pourcentage partagé. Le piratage de 23andMe en 2023 l'a prouvé à grande échelle. Selon le résumé d'enquête du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, publié avec son homologue britannique le 17 juin 2025, un pirate a forcé plus de 18 000 comptes entre avril et septembre 2023 avec des mots de passe volés sur d'autres sites.
Par la fonction DNA Relatives, ces 18 000 comptes lui ont ouvert les profils de près de 7 millions de clients, dont 320 000 au Canada et 155 600 au Royaume-Uni. Ces personnes n'avaient pas été piratées : elles étaient cousines génétiques d'un compte forcé. Un mot de passe unique et la double authentification protègent vos propres données, pas ce que vos cousins laissent voir. D'où l'intérêt de réduire ce que vous affichez.
Les enquêteurs peuvent-ils consulter l'analyse de vos données génétiques ?
Oui, dans une base de données ouverte comme GEDmatch si vous avez laissé l'option Opt-in, et chez les services de tests sur demande judiciaire valable. L'affaire fondatrice est l'arrestation du Golden State Killer en avril 2018. Selon le New York Times du 27 avril 2018, un enquêteur californien et un juriste du FBI ont déposé sur GEDmatch, sous un faux profil, le génome d'un prélèvement de 1980. Le site a renvoyé des cousins éloignés ; quatre mois d'enquête généalogique ont mené à Joseph DeAngelo.
GEDmatch a réagi en mai 2019 en créant l'opt-in. Depuis, seuls les kits qui l'ont accepté sont confrontés aux profils que la police dépose pour identifier l'auteur d'un crime violent ; les kits en Opt-out restent comparés aux kits d'identification de restes humains. Les forces de l'ordre passent par un portail séparé, GEDmatch PRO, et la plateforme dit prévenir l'utilisateur d'une réquisition, sauf interdiction légale du pays.
Les sociétés de tests ont des positions différentes. Ancestry publie un rapport de transparence et exige une procédure judiciaire valable. MyHeritage affirme interdire l'usage de ses services aux forces de l'ordre et ne jamais vendre de résultats aux assureurs. Si vous transférez vos propres données brutes vers une base tierce, c'est le règlement de cette base qui s'applique, pas celui de votre service d'origine. Les précautions sont listées dans transférer son fichier brut vers une autre base.
Que deviennent vos données génétiques si le laboratoire est vendu ?
Vos données génétiques suivent l'acheteur, avec les engagements de confidentialité en vigueur au jour de la vente. Le cas 23andMe l'a montré en 2025. Placée en redressement judiciaire en mars, l'entreprise a été cédée à TTAM Research Institute, organisme à but non lucratif dirigé par sa cofondatrice Anne Wojcicki, selon le communiqué du 13 juin 2025. Le repreneur s'est engagé à conserver la politique existante, y compris la transmission de données dépersonnalisées à des tiers à des fins de recherche.
La CNIL a publié le 28 mars 2025 une marche à suivre pour les clients français de 23andMe. Elle souligne qu'une vente rend imprévisible la liste des acteurs qui accéderont au stock de profils, et invite les consommateurs des autres services de tests génétiques à exercer les mêmes droits. Leçon pour un généalogiste : téléchargez votre fichier brut dès réception des résultats et gardez-le chez vous. Il restera même si le service ferme.
Comment effacer ses données ADN et ses résultats de tests génétiques ?
Effacer ses données ADN demande trois actions distinctes : supprimer le compte et les résultats, demander la destruction de l'échantillon de salive, retirer le consentement à la recherche. Un seul bouton ne couvre pas toujours les trois ; la procédure 23andMe décrite par la CNIL sert de modèle.
- Ouvrez Settings, puis la section 23andMe Data, bouton View.
- Cliquez sur Permanently Delete Data, puis confirmez depuis l'e-mail reçu.
- Dans Preferences, modifiez le stockage de l'échantillon si vous aviez demandé sa conservation.
- Dans Research and Product Consents, choisissez « I don't give consent ».
Selon la même page de la CNIL, 23andMe conserve après suppression la date de naissance, le sexe, les éléments de la demande et des « informations génétiques », pour obligations légales. Chez GEDmatch, la politique du 21 octobre 2025 annonce l'effacement de toutes les copies, sauvegardes comprises, sous trente jours. Deux limites valent partout : une analyse déjà intégrée à une étude publiée ne se retire pas, et un cousin qui a téléchargé vos segments partagés les garde.
Quelles sont les limites et conséquences de cette technologie pour votre famille ?
La limite principale de cette technologie : vos informations génétiques sont aussi celles de vos parents, frères, sœurs et enfants, qui n'ont rien signé. La CNIL le rappelait le 6 mars 2024 dans son appel à la vigilance sur les tests génétiques sur internet. Un profil révèle des données à caractère personnel pour toute la famille proche : origine ethnique, caractéristiques physiques, prédispositions de santé. Il peut faire remonter une adoption ou une naissance par don de gamètes. Le même texte annonce des contrôles réguliers des organismes du secteur, avec une amende possible même pour une entreprise étrangère, et rappelle qu'un génome, contrairement à un mot de passe, ne se change pas.
Vous ne pouvez pas masquer un cousin qui a choisi de tout afficher : si votre frère publie son arbre et son nom complet, vos réglages ne cachent plus grand-chose. Discutez-en avant la réalisation du test, et relisez l'interprétation de vos résultats avec les individus concernés avant de la partager. L'interdiction des analyses génétiques hors prise en charge médicale ou enquête judiciaire, posée par le Code civil et les lois de bioéthique, est expliquée dans ce que dit la loi française. Les autres pages de ce site, de la généalogie génétique aux haplogroupes, supposent ces réglages faits.